jueves, diciembre 30, 2010

Feliz Año !!!

Holitas:

Ante todo disculpas por no llegar a tiempo para felicitaros la Nochebuena y la Navidad, pero ya os explicaré la sucesión de cosas que me han ido pasando en estos meses. Está visto que cuando una coge una mala racha no hay forma de soltarla. Es como si los astros, los planetas o la vida misma, todo en conjunto en resumidas cuentas, se pusiesen de acuerdo para ponerte la zancadilla y cuando crees que empiezas a levantarte... Zasss!!! de nuevo el bastón en las ruedas...

Pero no son fechas de contar miserias, son fechas de desear buenas cosas y ser positiva, aunque para seros sincera, como siempre os soy, me cuesta cada vez más serlo a pesar de haber solicitado ayuda externa en contra de mi orgullo. Comentaros a grosso modo que os echo muchísimo de menos, pero que no os abandono, siempre que tengo un momento leo vuestros blogs, llamadme egoista, pero me ayudan mucho siempre os he dicho que sois mi fuerza. Y daros la noticia de que me han entrevistado dos veces ya para la televisión gallega, como veis yo sigo en mi lucha particular, pero espero poder tener por fin, tras tantos meses de ausencia, tiempo para poneros al día de las cosas que me han ido pasando e incluso añadir algunas recetillas que he ido probando, siempre guiada por vuestros blogs. Creo que cocinar se está volviendo una terapia para mi.

Debo dejaros porque bueno.. ya sabéis, el dolor y las horas no acompañan pero me dije a mi misma que no os merecéis bajo ningún concepto que no me despida de tod@s vosotr@s hasta el año que viene agradeciéndoos, como siempre, el que no me olvidéis y estéis pendientes de mi aunque yo no os corresponda como merecéis en los últimos tiempos. Me hubiese gustado preparar algo especial pero hacerlo a correr y de cualquier manera creo que no sería lo suyo por eso he preferido escribiros esta entrada para que sepáis que aunque no contesto o no doy señales de vida, sigo viva, pero las cosillas no me están yendo muy bien, ya no sólo en lo tocante a mi salud, si no a temas personales que desde luego no ayudan nada a sobrellevar mi enfermedad he llegado incluso a coger un abogado con eso os digo todo.

PD: Año Nuevo vestido nuevo al blog.

Gracias por todo. Felices Fiestas. Perdón por la ausencia. Un enorme abrazo a todos en el que intento haceros llegar mi fuerza, mermada pero aún asi, quiero compartirla con tod@os vosotr@s que sois los que la merecéis y que a su vez me abastecéis siempre de ella y de vuestros buenos deseos para conmigo. Sed felices y que este año venga colmado y generoso en lo que a salud se refiere, entregándonosla a todos a manos llenas.

lunes, julio 12, 2010

Régimen Hospitalario

Por fin he sacado fuerzas y tiempo para acercarme a saludaros y desearos a todos unas felices vacaciones, ya que estamos en fechas de ello.

Como sabéis aquellos que gusto en llamaros: Cómplices, esta etapa de mi vida no está siendo ni la más saludable físicamente ni la más agradable emocionalmente. La pérdida de mi abuela creo que ha sido para mi la gota que ha colmado el vaso.

Visto que había llegado a un punto de no retorno con los médicos y que éstos me citaban aun para febrero del año que viene no tuve más remedio que acceder a los medios de comunicación para hacer público mi caso, tras lo cual conseguí que me adelantaran un poco la cita. Finalmente y armada con las pocas energías que me quedaban, me desplacé a Santiago y solicité una entrevista con el jefe del hospital para que me dijese, cara a cara, por qué me estaban dejando morir... ( 39 kilos son muy pocos )...Dio resultado y un mes después me han llamado para ingresar en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela... esto sucedió el día 22 de Junio y hoy estamos a día 13 ...

Tras estos 21 días aquí ingresada no puedo decir más que: Tampoco tienen ni idea.
Aparte de esto añadir que me he llevado una decepción enorme con la calidad humana del personal ( pocos se salvan pero los que lo hacen son verdaderamente encantadores ), gracias a lo cual en vez de engordar adelgacé dos kilos más llegando a la friolera de 37 kilos... y finalmente decir que por fin he conseguido recuperar los dos kilos perdidos más otros dos que ya he ganado, ahora peso 41,300 ... a base de sudor y lágrimas...

- ¿ Lo peor ? La incertidumbre. Siguen sin poder decirme a qué se debe mi extraña enfermedad. - ¿ Lo mejor ? Han conseguido de la forma más simple y tonta si quieres, solucionarme por el momento el tema de las nauseas y saciedad con un simple jarabe, lo cual me permite comer y tener un hambre voraz acumulada de todo este tiempo en que mi estómago no me permitía ingerir más allá de pequeñas cantidades de comida.

Prometí informaros y trato de hacerlo. Queda mucho por contar, mucho por añadir, explicar mi caso no es un intento de hacerme ver sino que pretendo ayudar a los que por desgracia se puedan ver en esta situación o parecida. Os echo mucho de menos, espero poder recuperar el ritmo de mi vida normal pronto. Hasta entonces:

Un enorme abrazo y gracias por estar ahí, vuestro apoyo y ánimo hacen que siga luchando contra viento y marea a pesar de estar rayando ya el límite de mis fuerzas tanto físicas como mentales.

Un saludo!

miércoles, junio 02, 2010

Homenaje

Hay personas que llenan el espacio y el tiempo de un modo tal que al irse, su ausencia rasga, duele, te resquebraja... haciéndote ver que su vacío, su lugar, nada ni nadie lo podrá llenar jamás.

A mi segunda madre, mi abuela. A las tres y media pasadas de la madrugada, hace hoy una semana, nos dejó... y parece que fue ayer.



Aún no te has ido y ya me duele tu ausencia.

Conservo en mi memoria tu aroma: la esencia de hija, madre y abuela coraje que siempre fuiste.

Tengo en los labios muy presente la tersura de tu piel: fiel reflejo de la dulzura y ternura que irradiabas.

Son tus manos la suavidad personificada: me siento honrada de haber disfrutado de tus caricias.

En conjunto, siempre has sido, eres y serás: La mujer luchadora y cariñosa que todos han conocido y que sólo unos pocos, los escogidos, hemos podido compartirte.


Te quiero abuela


lunes, mayo 03, 2010

GRACIAS

Me dije a mi misma:

Tengo que hacer lo imposible por abrir , aunque sea una pequeñísima entrada a pesar del dolor, para agradecer a una gran persona que es todo corazón, todo lo que ha hecho por mi.

Su nombre es Lourdes pero seguramente todos la conoceréis más por el seudónimo de Pikerita.


............................... ( Aquí recién abierto )


Seguramente deciros que es una gran mujer que tiene SIEMPRE su mano tendida para ayudar a cualquiera, sea para dar información, sea para darle una magnífica receta, sea para, como en mi caso, enviarme rauda y veloz unas harinas que aquí en Vigo me son imposibles de encontrar como también para obsequiarme con su libro, gastándose sus dineritos no sólo en las harinas, si no también en los envíos como en publicar sus recetas que tan bien nos vienen a todos los que estamos en este mundo de las intolerancias alimentarias... es deciros algo que ya sabéis de muy buena tinta y si no lo sabéis ya estáis tardando en entrar en su blog y descubrirla, porque no sabéis la pedazo de amiga que os estáis perdiendo. No tardéis más : Pikerita


..................( Aquí ya ordenadito )

Gracias Lourdes, hoy a las 19:30 he recibido tu paquetito con muchísima ilusión, imaginandome ya en la cocina siguiendo al pie de la letra los pasos de tu libro, que gracias a ello no tengo que ir dejando notitas por todas partes o irme con el portátil de un lado a otro. Ha sido una gran sorpresa descubrir esa pequeña parte de ti hecha recetas, con una dedicatoria que me ha emocionado mucho y que comparto y te reenvío con la mayor de mis energías positivas para ti. Mucha fuerza mi niña y te debo una, lo sabes, espero poder pagártela lo antes posible lo cual querrá decir que posiblemente nos conozcamos personalmente y eso es algo que pondría la guinda a esta amistad que ha nacido desde la duda primero ( Este mundo de las intolerancias es un mundo de luces y sombras ), la necesidad después ( Cuesta mucho encontrar algunas veces los ingredientes que necesitamos ), y el agradecimiento eterno ( Porque este mundo está lleno de personas que siempre nos tendemos las mano unos a otros porque vivimos con un algo que nos une ).



........................( Aquí su dedicatoria )

MIL GRACIAS!!!



PD: No os fijéis mucho en la calidad de las fotos, están hechas a correr porque me podía el ansia de hacerle este homenaje a Pikerita y compartirlo con todos vosotros.

viernes, abril 02, 2010

Respuesta... larga para mi, escueta para lo que yo quisiera...

Respuesta... larga para mi, escueta para lo que yo quisiera:

Gracias por vuestras palabras, sois un pozo de energía donde beber cuando la sed de fuerzas me inundan... y más aún cuando llevo un largo rato escribiéndoos una respuesta a pesar del dolor de las manos , piernas y cara... y va firefox...y se cierra porque si...pero vosotros merecéis un sobre esfuerzo.

Os diré que los médicos de Suiza están como los de aquí, a pesar de que se reunieron unos doce médicos durante dos semanas para estudiar mi caso, siguen sin saber qué diablos me pasa.

Lo peor de todo es que voy camino de tres años así... y parece que fue ayer... supongo que es normal que mis fuerzas flaqueen y que por ello haya pedido un psicólogo... aunque no sabéis hasta qué punto me fastidia eso ( por no decir un "palabro" más gordo ) ya que siempre me ha gustado ir de cara a los problemas y dejarme la piel luchando para salir adelante pero.. menos de cuarenta kilos de peso y aumento de dolor.. hacen que mi mente empiece a cansarse y de cuando en cuando sólo ayuda el aumento de morfina que no hace más que drogarme y hacerme hibernar cual oso... durmiendo doce horas o más seguidas.. la familia y mi pareja son mis pilares básicos y el tiempo que permanezco despierta lo dedico a navegar por vuestros blogs y a recargar pilas con vuestras palabras de ánimo y vuestra energía positiva que siempre me brindáis a pesar de mis largas ausencias...hablando de ausencias espero que la comunidad recupere pronto a Pikerita, sé que al igual que yo, todo notáis su falta.

Hablemos de cosas agradables, me alegra mucho leer que os es útil la información que os he dado, yo ya me he hecho con los taquitos de queso para ensalada y el queso rayado de la marca LaFuente, pero falta la crema de queso o queso de untar no recuerdo bien... y el queso fresco creo...Deciros que ya he terminado con el queso Edam y está buenísimo, eso si, un consejo, sacadlo unos minutos antes de la nevera sobre todo si vais a comerlo así solo o en bocata o acompañado de alguna cosilla.. vamos... en definitiva, si no vais a cocinarlo, potencia mucho más la intensidad del sabor y la textura se hace mucho más cremosa no queda tan plastificada como suele ser la textura de los quesos sin lactosa, al menos los que yo he probado hasta ahora. Os iré presentando uno a uno los artículos de Alemania y comentándoos lo que me han parecido.

Un abrazo enorme gracias por seguir ahí a pesar de todo y por darme la energía que a veces me falta para seguir empujando y salir adelante.

Sahaa, espero haberte dado una respuesta... escueta si, pero al menos resumida para mantenerte informada, sé que sigues mi caso de cerca y siempre estás haciendo cosillas que me ayudan sin gluten sin huevo sin soja y sin lactosa, no sabría cómo agradecerte tu ayuda.. ojalá algún día pudiera hacerlo.. Últimamente tengo una duda .. te has ido a Londres a vivir??...eso me ha parecido entender de los artículos nuevos que muestras y de lo que cuentas.. ( si estoy despistada no es por falta de seguiros es que la medicación me tiene drogada )

Ana, Víctor: estoy muy contenta de poder ayudaros con esto que he descubierto así de casualidad, os diré más es fácil encontrar este queso ya que han sido muy listos los de marketing de la marca LaFuente y han usado el morado ( como el Kaiku ) para confeccionar el envase de estos quesos, además llaman mucho la atención. Por cierto seguid adelante siendo nuestra representación y dando a conocer nuestra enfermedad, hacéis un trabajo encomiable que tampoco sabría cómo agradecer.

PD: Ayer me pasé toda la tarde/noche en urgencias. Como anticipé en mi post.. no me encuentro nada bien, querían ingresarme pero siendo las fechas que son mis médicos no están y aparte no pueden garantizarme la dieta libre de gluten, lactosa, huevo y soja y para colmo no dejan que mi madre traiga la comida.... si de pronto cualquier día de estos veis a una loca en los hueso encadenada a una columna de un hospital reclamando atención... no lo dudéis... esta menda .. aunque está muy pero que muy cansada, también está muy pero que muy harta de la tranquilidad con que a veces los médicos se toman ciertas cosas.

( Es tan larga la respuesta... que he debido repetir por culpa del explorer... y como cuento un poquito mi situación que en vez de respuesta lo voy a poner de entrada por si alguien se encuentra en mi situación tenga un reclamo para unirse o comentar algo. Un enorme abrazo a todos y un sin par GRACIAS.

Feliz Semana Santa!!!

miércoles, marzo 31, 2010

Pequeña Nota Informativa

Pequeña nota informativa ( ha de ser escueta porque el dolor no me permite explayarme mucho más allá ):

Hoy en el Alcampo, cual es mi sorpresa, buscando el queso Kaiku sin lactosa me encuentro con una nueva marca que ha sacado al lineal dos variedades de queso sin lactosa. La marca es Lafuente. Rápidamente he adquirido una confección de cada: Edam y Gouda. Acabo de tomarme tres rodajas del edam y he de decir que está muy logrado, bajo mi punto de vista tanto en sabor como en textura al paladar me ha gustado más que el Kaiku y de precio, si comparamos... no es que esté barato... pero viendo cómo han subido los panini de la Schär de 1,90 a 2,25 pagar 1,95 por 8 lonchas de queso creo recordar... y el de Kaiku eran cinco... un pelín más grandes y más gruesas sí pero este es más queso y menos plástico, al menos el que yo he probado, me falta el Gouda... aunque como digo, con una textura más cremosa y un sabor que ya no recordaba a no ser por los quesos que me he traido de alemania gracias a la marca MinusL y las marcas blancas que comercializan allí los supermercados... hay que fastidiarse qué atrasados estamos incluso en esto...

Ya os mostraré la de cositas que me he traido y que ahora tengo en el congelador hasta que pueda con alguna de ellas realizarme mi tantas veces soñada, deseada y añorada tartita de queso.

Bueno, he de dejaros porque el dolorcillo está machacón hoy y me tiene fastidiada desde por la mañana pero bueno... hay que ir llevándolo.

PD:La nueva gama está gama por su elaboración sin lactosa y, al igual que el resto del catálogo de la empresa, tampoco contiene gluten. Está compuesto por un formato rallado, queso en taco para ensaladas, packs para libreservicio de las especialidades de edam y gouda, junto con una crema de queso. (Fuente:Alimarket ) Y yo que sólo vi el Edam y el Gouda cachis en to!!! Ni que decir tiene que también tienen en Parma (Italia) un centro. Ay! Bendita segunda tierra mía!

jueves, febrero 25, 2010

miércoles, febrero 24, 2010

A la desesperada

Cuando una llega a un punto sin retorno, empieza a plantearse y cuestionarse muchas cosas, entre ellas si valdrá la pena hacer un esfuerzo tan grande como el que voy a hacer este sábado... Vigo - Oporto - Madrid - Ginebra - Berna

Si, al final me voy a Suiza, aquí no obtengo respuesta satisfactoria alguna de los médicos y no me queda más solución que buscar soluciones fuera de España. Supongo que si allí no encuentro soluciones cuando regrese haré bastante ruido.. si me quedan fuerzas...así que no os extrañe tener noticias mías.

Estoy ya preparando mis paninis de Schär, mis choricitos de Vallina, mis fiambritos de la Casa Dalmaint, mis quesos Kaiuku y mis productos de MinusL... la verdad es que todos estos productos son muy caros pero merecen la pena os los recomiendo... quizá lo más fastidioso es el coste de los portes de envío pero bueno, ya que hoy por hoy mi vida se reduce a un sofá, la morfina y ver un montón de recetas de vuestros blogs aguantando dolor y siendo incapaz de comer, al menos tener cerca cosillas que me pide el cuerpo porque aunque carezcan de gluten, lactosa, huevo y soja no carecen de sabor y la calidad es muy buena, supera con mucho ( me refiero al queso en este caso, que ya sabéis de mi debilidad por él ) al de Kaiku y con un abanico más grande donde escoger a parte de que tiene incluso mozzarella y queso fresco con el que intentaré hacerme una tartita de queso... después de un año y pico privándome de esta debilidad.. sólo que hasta ahora ha coincidido en mis dos pedidos que concretamente estaban agotados, pero bueno.. mi vida se resume con ese verbo conjugado en todos sus tiempos: Esperar

Bueno, como sabéis me cuesta escribir aunque no me pierdo ni una de vuestras recetas, así que mis entradas son bastante escuetas y un poco apresuradas. Tengo ganas ya de estabilizar mi enfermedad para poneros un montón de cositas que he ido haciendo en este tiempo de ausencia y poder dedicarme como quisiera y me gustaría a este Blog, que por algo y para algo lo he creado, pero bueno... paciencia...

Por hoy ya nada más, al menos ya os he proporcionado un pequeño listado de marcas y productos que quizá os sean útiles, cosa que me alegraría. Como siempre me despido agradeciéndoos el que estéis ahí, vuestros mensajes de apoyo y ánimo me ayudan ahora que ya estoy en el límite...porque eso es lo último que me han dicho los médicos:

Palabras textuales: "No sé cómo haces para mantenerte en pie" ( Menudos ánimos que me dan... yo muriéndome y ellos negándose a dar el brazo a torcer y enviarme a Burgos al centro especializado en enfermedades raras por no fastidiar sus estadísticas ni quedar ellos mal.. Ah! pero si yo me muero no fastidio también sus estadísticas?... este mundo que me rodea se ha vuelto absurdo.. tanto como para que habiendo aquí en España un hospital adecuado para mi resulta que me tengo que machacar el cuerpo en un viaje de aupa y todo porque claro cómo van a quedar ellos como unos ineptos?..)

PD: Si... si.. ya sé.. sé que hablo desde la decepción, el rencor y la rabia, pero es también el miedo el que me da fuerza, verme al espejo me produce horror, soy un esqueleto cubierto de piel que se consume y marchita con cada día que pasa y ellos qué hacen? darme largas... pues que se agarren los machos, el día 13 estoy de vuelta y ya se acabó y se agotó mi paciencia, y ya no tengo buenas palabras, ni sonrisas, ni confianza ni fe en ellos, ahora mi vida está en juego y ellos tienen que responder por ella como médicos que son, si no que se hubieran hecho carpinteros!

Saludos y Gracias!!!

jueves, febrero 11, 2010

Desesperada

Antes de empezar quiero agradeceros a tod@os vuestros mensajes de ánimo y apoyo que tanto me ayudan y que me dan mucha fuerza, fuerza que necesito a raudales. Pediros disculpas por mi ausencia escrita dado que la enfermedad ha sacado su cara más dura y me está llevando por un camino cuyo final no me gusta y quiero cambiar de sendero, esto no impide que os lea y vea vuestras creaciones e informaciones que sigo como primera fan vuestra que soy.

Dicho todo esto, intentaré plasmar de la mejor manera posible lo que me está ocurriendo:

En este momento midiendo 1.67 cm como mido, peso 47 kg y sigo bajando. Es decir, no saben aún por qué motivo a pesar de estar llevando a rajatabla la dieta sin gluten, lactosa, huevo ni soja, sigo adelgazando sin remedio. De hecho estoy en una situación límite dado que he perdido masa muscular y que si sigo adelgazando lo más probable es que no lo resista ya que incluso he perdido el periodo. Para haceros una idea y sin ánimo de frivolizar, si os acordáis de las fotos de la chiquita esta modelo que tiene una enfermedad llamada anorexia donde aparecía desnuda, pues ahora mismo estoy igual o peor.

Hemos empezado a mover ficha llamando a la seguridad social, presionando con denuncias, hablando con atención al paciente y parece que ahora están buscando un grupo de especialistas en mala absorción y neurología en Santiago para ingresarme y empezar desde cero, eso si, sin repetir las pruebas que ya están hechas si no para investigar qué diablos pasa. Ahora, incluso barajan la posibilidad de que en realidad haya una nueva enfermedad que emule la celiaquía y que ésta a su vez esté machacando al sistema nervioso... en fin, un lío en el que no se aclaran.

He intentado ser escueta e ir al grano no me queda más que añadir que aún quiero dar mucha guerra y que aunque tenga que embutirme cual oca o vía suero lo haré, quiero vivir y disfrutar de la vida aunque he de reconocer que a veces es difícil mantener el tipo y también me dan bajones pero bueno, hay que tirar para delante.

Y termino por hoy como empecé, dándoos las gracias por estar ahí apoyándome y esperando poder escribir buenas nuevas y recetillas y no contar sólo mis lastimeras miserias. Gracias, un abrazo!!!