miércoles, octubre 29, 2008

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Unas horas antes...

- En un lugar de mi mente, de cuyo nombre no quiero acordarme, no ha mucho tiempo que vivía un hombre que se creía sano, de los de lanza en astillero, reivindicativo, enfermedad antigua, cuerpo mismo y rocín flaco, galgo corredor.

- Vuestra merced recita hermosamente las leyendas.

- ¡Ay Sancho mío! ¿Cuál leyenda?

- La que acabáis de empezar mi buen señor.

- ¿Leyenda decís escudero?

- Si mi señor.

- Os nublan las entendederas el ardor de los adornos, mi buen Sancho, pues entre líneas escondo mi mal…









Hoy día 29 de Octubre de 2008 tengo cita con el internista a las 18:40.

Os preguntaréis por qué os cuento esto, o quizá no, no lo sé, pero me apetecía dejar plasmado el sentimiento que estoy experimentando horas antes de obtener los resultados de unas pruebas que me preocupan y por otro lado todos los planes que tengo para plantar cara a mi enfermedad, y es que lo que tengo claro es: que no me voy a dar por vencida tan fácilmente, voy a presentar fiera batalla.

Las pruebas que me han hecho han sido para descartar otras enfermedades, una analítica para saber algo a cerca de los ganglióxidos, o eso me pareció entender. y bueno, nuevamente corrientes y augitas, aunque esta vez pude librarme de las aguitas, pero en cambio, donde antes no se apreciaba ninguna señal de daño en el nervio, ahora si se aprecia; lo que quiere decir que no estoy regenerando, si no que estoy, o en este caso sería mejor decir que están degenerándose los nervios.

Mi mente bulle, por una parte, la negativa, piensa en lo peor y se pone en situación para recibir una mala noticia. Mi cuerpo cambia, se tensa, siento un cosquilleo infernal en la nuca que se extiende a las clavículas y los hombros, es un hormigueo frío que te hace sentir miedo, por otra parte mis dientes están apretados y a mis pulmones le cuesta demasiado concentrar dentro de si el aire suficiente como para funcionar regularmente, noto su ritmo acelerado, acompasado a un corazón que también palpita a su ritmo, sintiendo y demostrando que él también se embriaga de mi miedo.

Por otra parte,cuando me planteo la parte positiva, tengo miles de ideas para exponerle a mi médico, pero he de reconocer que la parte negativa a veces golpea duramente a la positiva y ocupa más espacio que ésta, pero bueno, a lo que íbamos. Entre esos planes está el que me haga una prueba de intolerancia alimentaria, para descartar de una buena vez los alimentos que puedo ingerir y los que me causan daño. Y después, preguntarle qué tiene pensado hacer, que no me veo el resto de mi vida dependiendo de calmantes que tarde o temprano no me harán nada, porque el organismo es muy sabio, y pronto asimila las sustancias ajenas que como intrusas aparecen para causar ciertas reacciones que considera que en su normalidad no debieran suceder, por tanto las asimila y las hace suyas, se amolda y las amolda, resultado: Dejan de hacer el efecto deseado. Por tanto le diré que necesito rehabilitación, sea ésta pasiva o activa, y necesito también que hable con algún especialista a cerca de la regeneración de los nervios, y que el grupo de neurólogos que me llevan, dejen ya de darme multivitaminas y drogas y se pongan a la zaga de sus compañeros de otras clínicas u hospitales que en vez de usar paliativos buscan formas de combatir la degeneración.

Puede que todo esto parezca muy lioso y poco significativo. Pero no pretendía nada con este escrito, sólo plasmar el caos de sentimientos que atesoro con cautela y nerviosismo, yendo del cielo al infierno en décimas de segundo. Quizás estas líneas sean la vía de escape que me han servido para tratar de mantener la calma ante lo que se avecina.


jueves, octubre 23, 2008

Mi Experiencia

Sentaos Sancho, hoy tendremos una velada en la que os contaré quien soy.

Mi buen señor, os conozco, sé quien sois.

Estáis seguro amigo mío?

Bueno… señor… si me lo permite vuestra merced he de decir que sois un hombre enfermo, estáis escuálido, pálido y sufrís el mal de la poca cordura.

De verdad pensáis que he perdido el juicio?

Sinceramente… a veces… si

Entonces es cierto que ha llegado la hora en la que mi vida os dará a conocer una verdad que a ojos de los entendidos permanece oculta. No he perdido el juicio buen Sancho, he perdido la salud.


Mi experiencia:

Hace unos cinco, seis años, quizá algo más, comencé a sentir que algo no iba bien cuando iba al excusado. A lo mejor estaba muy suelta un día y otro no había manera de hacer nada. Además de que cada vez las ganas de ir se hacían más y más espaciadas en el tiempo.

Antes yo tenía un seguro privado, Adeslas, y allá que me fui al médico a ver qué me pasaba.

Yo, por aquel entonces, no asocié el dolor de estómago que a veces tenía con lo de ir al baño, ya que mi dolor era siempre muy alto, en la boca del estómago, pero sigamos con orden lo que me ocurrió. Tras un intento fallido de tratarme con unos sobres a base de hierbas ( y eso que no era homeópata ni nada por el estilo ) me diagnosticó cólon irritable, y allá que me fui yo tan campante, pensando que lo que me pasaba era normal y que tenía un nombre.

El tiempo fue pasando y de cuando en cuando, una vez al año al principio, mi estómago me avisaba de que algo no estaba bien, durante tres cuatro días tenía que estar en casa con una baja, porque el dolor se hacía insoportable. El tiempo fue pasando y la cosa aumentó, en vez de una vez al año fue una cada seis meses, y a medida que avanzaba el tiempo así avanzaba mi dolor hasta que llegó el momento en el que ya se hizo un dolor continuo, no paraba. Y eso me llevó a urgencias, donde me dijeron que tenía “gases”. Al día siguiente al médico de cabecera para pedir la baja, como no era la mía me dio una baja de tres días, en espera de que llegase mi doctora de cabecera, esta doctora dijo que no eran gases si no epigastralgia. Tres días más tarde fui a mi doctora de cabecera, y aquí comenzó un periplo que a día de hoy sigue sin resolverse pero está bastante encaminado ya, o al menos eso creemos.

Mi doctora de cabecera se preocupó bastante ante los síntomas que le relaté y también se preocupó ante mi eminente pérdida de peso, me oscultó, me mandó una serie de analíticas y me hizo un volante urgente para el digestivo. Me comentó que a su entender podía estar padeciendo o Crohn o Celiaquía y que lo mejor era que me llevase un especialista.

He de quitarme el sombrero ante la atención que esta doctora me brindó, una chica joven, muy atenta, siempre pendiente de mi evolución, y desde un primer momento su intención fue siempre la de ingresarme para que me hicieran todas las pruebas necesarias de un tirón y no tener que ir a cuenta gotas, para tener un diagnóstico rápido de lo que me ocurría. Tanto ella : Olga María Villar, como la enfermera: Ana Touza se volcaron en mi caso. Ana tiene una hija celíaca y desde un primer momento me dijo que para ella tenía todas las papeletas y síntomas de tener EC, todas, menos la fiebre.

Por hoy creo que ya he dejado encaminado el resumen de mi experiencia, experiencia que a día de hoy continúa sin tener por ahora un diagnóstico definitivo.


martes, octubre 14, 2008

Contaminación cruzada.

-Es hora ya de la pitanza mi buen escudero, ¿ con qué nueva delicia me sorprenderéis hoy?
-Para mi tengo esta hogaza de pan y este pedazo de queso, para vos prepararé conejo con patatas.
-Acordaos pues, Sancho, de lavaros bien las manos y los aperos de cocina, no quisiera que, sin querer, en vez de alimentarme me envenenéis...


Hoy toca hablar de la contaminación cruzada. Algunos pueden llegar a pensar que es una tontería, yo prefiero decir que es un daño colateral. Sencillamente es la pérdida de la condición "sin gluten" de un alimento al entrar en contacto con otro que si lo tiene.

La contaminación cruzada de un alimento, se produce con actos tan simples y cotidianos como al estar haciendo la comida usar el mismo utensilio de cocina para una comida con gluten ( a partir de ahora la llamaremos glutenera ) y otra libre de gluten. O cortar los alimentos sin gluten en una tabla que previamente ha sido utilizada con un alimento glutenero, etc.
El hecho es que resulta muy simple y sencillo combatir la contaminación cruzada, sólo hay que tener cuidado.
Nosotros, los que padecemos esta enfermedad, acabamos realizando de forma mecánica este cuidado que hay que tener, sin embargo los problemas comienzan cuando sales fuera. A veces la familia o los amigos dicen:- Por un poco no va a pasar nada-. Si, si que pasa y os lo explicaré próximamente. O por falta de costumbre cocinan y cometen algún error sin mala fé. Debemos poner especial cuidado cuando comemos fuera. Y si en vez de comer en casa de familiares o amigos vamos a un restaurante, no hay que tener vergüenza ni reparo al "pedir" o "exigir" ( según se ponga el cocinero ) que nos preparen la comida de forma adecuada.

Trucos:

  • - Cocina primero los alimentos sin gluten.
  • - Dedica un lugar en la cocina para almacenar en él única y exclusivamente los alimentos libres de gluten, utensilios etc.
  • - Rotula y etiqueta los alimentos sin gluten que tengas apartados por ejemplo en la nevera.
  • - No cocines los alimentos sin guten en aceites usados para cocinar alimentos gluteneros.
  • - Antes de elaborar cualquier plato limpia bien el lugar y los utensilios que vas a usar.
  • - Cuando toques un producto glutenero como el pan , lava las manos antes de manipular los alimentos sin gluten.
  • - No cortes el pan con el mismo cuchillo con el que despues vas a cortar tu pan sin gluten por ejemplo.
  • - Cuidado con los electrodomésticos ( horno, batidora, tostadora, microondas planchas etc, ), límpialos antes de usarlos para tu comida sin gluten.
Podría seguir poniendo infinidad de cosas más, pero lo más importante es que hagamos uso del sentido común y nos concienciemos de los cuidados que debemos tener para conservar nuestra salud.

jueves, octubre 09, 2008

Enfermedad Celíaca


. . .-El mal que padecéis tiene nombre mi buen señor.
-El nombre hace al hidalgo mas no al escudero buen Sancho.
¿Pero mis hazañas como escudero, mi señor, no me darán nombre?. . .



Este hidalgo y su escudero van a desvelaros hoy sus nombres. Espero que vuestras mercedes tengan a bien leernos:

Hoy toca hablar de la celiaquía. Lo haré de un modo muy sencillo y simple, para llegar al mayor número de personas posibles. El celíaco no es aquel, como muchos piensan, que no puede comer pan. Ni tampoco es un apestado al que no puedas invitar a comer. Ni mucho menos alguien contagioso; es mucho más sencillo que todo eso y a la vez más complicado:

Extraído y simplificado del Wikipedia:

La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune caracterizada por una inflamación crónica del intestino delgado por la exposición de, una proteina vegetal que se encuentra presente en algunos cereales como: trigo, cebada, centeno, triticale, kamut, espelta y posiblemente avena -por cuestiones de contaminación cruzada esta última-.

Hablaré en otros capítulos del significado que tiene una enfermedad autoinmune, y sus consecuencias, pero sigamos ahora con la definición de celiaquía según la cual sabemos de antemano que las leyendas urbanas sobre los celíacos que había expuesto antes no son ciertas ya que no sólo en el pan se encuentran los cereales mencionados y/o derivados. Tampoco es cierto que no pueda comer de nada ya que todas las legumbres y los vegetales, por nombrar algunos, pueden ser ingeridos por un celíaco, en un capítulo aparte hablaré de la contaminación cruzada y del tratamiento de los alimentos. Y ya por último, pero no menos importante, las enfermedades autoinmunes no son contagiosas.

Dicho esto nos quedan claras las siguientes afirmaciones:

1.- La enfermedad celíaca es autoinmune.

2.- Se caracteriza por una inflamación del intestino delgado.

3.- La causante de dicha inflamación es una proteina vegetal.

4.- Trigo, cebada, centeno, triticale, kamut, y espelta contienen esta proteina.

5.- La avena puede contenerla si ha sido tratada junto a alguno de los anteriores cereales mencionados.

6.- La enfermedad celíaca no es contagiosa.

7.- Las legumbres y verduras pueden ser ingeridas por el celíaco.


Dice el refrán: -“Más vale poco y bueno que mucho y malo”- Yo me doy por contenta si estos siete puntos quedan claros a cualquiera que haya leido este blog.

martes, octubre 07, 2008

¿Intolerancia o Alergia?



- Esos molinos que se ven allá a lo lejos ¿qué son mi buen escudero.?
- Son físicos, vuestra merced, debe cuidarse ese mal que padece.
- ¿Y en qué consiste mi mal según vos escudero mio?..



Hoy da comienzo mi andadura, cual hidalgo con escudero, contra los molinos; en este caso contra los muros y barreras que nos encontramos día a día en la vida.
El por qué de este título tan "ambiguo", no sé si sería esa la palabra correcta en este momento; lo que si sé es que con él, trato de hacer un guiño, de tener, cuando menos, un doble sentido a la hora de utilizar las palabras según que casos y en que contexto.
No es lo mismo decir que soy intolerante a decir que tengo una intolerancia, en este caso al gluten, del mismo modo que no es lo mismo una alergia que una intolerancia, y es aquí donde radica mi primer tema: Diferencia entre intolerancia y alergia.

Cito textualmente un párrafo obtenido de la Wikipedia:

"Se entiende por Intolerancia a los alimentos, la incapacidad de consumir ciertos alimentos o nutrientes sin sufrir efectos adversos sobre la salud. Los efectos pueden ser más o menos rápidos sobre la salud. La Intolerancia a los alimentos se distingue de la Alergia a los alimentos, en que esta última provoca una respuesta del sistema inmune y la Intolerancia no."

Yo misma, hasta que fui "diagnosticada" de celiaquía, no conocía esta enfermedad, pero una vez que el velo de la ignorancia se disipó y tuve conciencia de a qué me enfrentaba, también me encontré, a muchos que como yo, no tenían ni idea de qué era la celiaquía, a otros muchos que conociéndola, la confundían con una alergia y a entendidos o "especialistas" a los cuales dedicaré un capítulo más adelante porque tienen delito, que decían saber y sabían menos que yo, que reconozco me informé a través de internet, de páginas de medicina y de foros dedicados a este tema en concreto.

Creo que para empezar, mi primer objetivo se ha cumplido. Ese objetivo no es otro que: Las cosas claras.

Habiendo hecho mi primera reivindicación o habiendo dado mi primer toque de atención, este humilde hidalgo con escudero se retira a continuar su andadura y lucha por sus metas.