Respuesta... larga para mi, escueta para lo que yo quisiera:
Gracias por vuestras palabras, sois un pozo de energía donde beber cuando la sed de fuerzas me inundan... y más aún cuando llevo un largo rato escribiéndoos una respuesta a pesar del dolor de las manos , piernas y cara... y va firefox...y se cierra porque si...pero vosotros merecéis un sobre esfuerzo.
Os diré que los médicos de Suiza están como los de aquí, a pesar de que se reunieron unos doce médicos durante dos semanas para estudiar mi caso, siguen sin saber qué diablos me pasa.
Lo peor de todo es que voy camino de tres años así... y parece que fue ayer... supongo que es normal que mis fuerzas flaqueen y que por ello haya pedido un psicólogo... aunque no sabéis hasta qué punto me fastidia eso ( por no decir un "palabro" más gordo ) ya que siempre me ha gustado ir de cara a los problemas y dejarme la piel luchando para salir adelante pero.. menos de cuarenta kilos de peso y aumento de dolor.. hacen que mi mente empiece a cansarse y de cuando en cuando sólo ayuda el aumento de morfina que no hace más que drogarme y hacerme hibernar cual oso... durmiendo doce horas o más seguidas.. la familia y mi pareja son mis pilares básicos y el tiempo que permanezco despierta lo dedico a navegar por vuestros blogs y a recargar pilas con vuestras palabras de ánimo y vuestra energía positiva que siempre me brindáis a pesar de mis largas ausencias...hablando de ausencias espero que la comunidad recupere pronto a Pikerita, sé que al igual que yo, todo notáis su falta.
Hablemos de cosas agradables, me alegra mucho leer que os es útil la información que os he dado, yo ya me he hecho con los taquitos de queso para ensalada y el queso rayado de la marca LaFuente, pero falta la crema de queso o queso de untar no recuerdo bien... y el queso fresco creo...Deciros que ya he terminado con el queso Edam y está buenísimo, eso si, un consejo, sacadlo unos minutos antes de la nevera sobre todo si vais a comerlo así solo o en bocata o acompañado de alguna cosilla.. vamos... en definitiva, si no vais a cocinarlo, potencia mucho más la intensidad del sabor y la textura se hace mucho más cremosa no queda tan plastificada como suele ser la textura de los quesos sin lactosa, al menos los que yo he probado hasta ahora. Os iré presentando uno a uno los artículos de Alemania y comentándoos lo que me han parecido.
Un abrazo enorme gracias por seguir ahí a pesar de todo y por darme la energía que a veces me falta para seguir empujando y salir adelante.
Sahaa, espero haberte dado una respuesta... escueta si, pero al menos resumida para mantenerte informada, sé que sigues mi caso de cerca y siempre estás haciendo cosillas que me ayudan sin gluten sin huevo sin soja y sin lactosa, no sabría cómo agradecerte tu ayuda.. ojalá algún día pudiera hacerlo.. Últimamente tengo una duda .. te has ido a Londres a vivir??...eso me ha parecido entender de los artículos nuevos que muestras y de lo que cuentas.. ( si estoy despistada no es por falta de seguiros es que la medicación me tiene drogada )
Ana, Víctor: estoy muy contenta de poder ayudaros con esto que he descubierto así de casualidad, os diré más es fácil encontrar este queso ya que han sido muy listos los de marketing de la marca LaFuente y han usado el morado ( como el Kaiku ) para confeccionar el envase de estos quesos, además llaman mucho la atención. Por cierto seguid adelante siendo nuestra representación y dando a conocer nuestra enfermedad, hacéis un trabajo encomiable que tampoco sabría cómo agradecer.
PD: Ayer me pasé toda la tarde/noche en urgencias. Como anticipé en mi post.. no me encuentro nada bien, querían ingresarme pero siendo las fechas que son mis médicos no están y aparte no pueden garantizarme la dieta libre de gluten, lactosa, huevo y soja y para colmo no dejan que mi madre traiga la comida.... si de pronto cualquier día de estos veis a una loca en los hueso encadenada a una columna de un hospital reclamando atención... no lo dudéis... esta menda .. aunque está muy pero que muy cansada, también está muy pero que muy harta de la tranquilidad con que a veces los médicos se toman ciertas cosas.
( Es tan larga la respuesta... que he debido repetir por culpa del explorer... y como cuento un poquito mi situación que en vez de respuesta lo voy a poner de entrada por si alguien se encuentra en mi situación tenga un reclamo para unirse o comentar algo. Un enorme abrazo a todos y un sin par GRACIAS.
Feliz Semana Santa!!!
6 comentarios:
¡¡Messa!!... Yo si digo el palabro...¡¡me jode que estés así!!
Ojala que lo tuyo hubiera sido como lo mío... una reparación de la que espero recuperarme pronto y punto. Intenté escribirte un privi pero no sé si lo hice bien.
No debe fastidiarte pedir un psicólogo.. el que lo pidas no significa que no vayas de cara a los problemas sino todo lo contrario. Y sinceramente... el psicólogo se va a quedar asombrado contigo y si no lo dice lo pensará: ¡olé tus webs!
Un beso con mucho cariño. Lourdes.
Messa, te digo lo mismo que Pikerita: pedir un psicólogo no es nada malo, ni te hace menos fuerte; al revés, saber cuándo uno necesita una ayudita extra para animarse (para poder descargar toda la frustración acumulada sin que sea a la familia, para un montón de cosas más) y no dejar que el orgullo o falsas premisas te impidan hacerlo... ¡eso es ser valiente y fuerte!
Gracias por contarnos cómo estás. Siento que en Suiza no te solucionaran el tema tampoco. La verdad es que cuando un caso se complica tanto... pero supongo que todo estará centralizado en manos de un Médico y que él guía a los demás ¿no?
Respondiendo a tu pregunta: siempre he vivido a caballo entre España y Londres aunque ahora paso mucho más tiempo en Londres que allí. :)
Pikerita guapa cuánto te agradezco que a pesar de que estés pachuchilla tengas la deferencia de dedicarme tu tiempo y aun encima para animarme cuando ahora la que necesita ánimos eres tu!!! Cachis en to esto si que llena por dentro y emociona y da fuerzas sobrehumanas para aguantar lo que te echen y más. Gracias, gracias y gracias!!! No puedo dejar de repetirlo, eso si, sea lo que sea lo que te ocurra ya sabes que cuentas conmigo guapa y que aquí estamos tanto para un roto como para un descosido, espero de todo corazón que te recuperes lo más pronto posible, uno y primordial, por ti y por todos aquellos que disfrutan de tenerte cerca como la familia y los amigos ( entre los que yo con todo el morro me cuento :) )y segundo porque... egoistamente... quiero seguir leyendo, apuntando y absorbiendo toooodas tus recetillas. Un beso enooorme!!! Ánimo y Gracias!!! ( Privi?... uhm... pues buscaré y te daré noticias.. pero de momento no lo vi tu tranquila y ahora dedícate a ti y a ponerte en forma que yo ya me he quedado más tranquila con tus palabras al saber que dentro de lo malo no es nada de peligro lo tuyo porque ya andaba yo preocupadilla pero mil y tres gracias por pensar en mi )
Sahaa guapa, gracias por tus palabras la verdad que con lo que me decís no puedo quitaros la razón pero sigue fastidiándome depender de alguien, si, lo reconozco, soy una persona muy independiente... pero creo que ha llegado el momento de ceder en orgullo y ganar en salud mental... o al menos usar de sparring al psicólogo y soltarle todo mi lodo para ir depurando mis aguas ( madre!! qué metafórica estoy!!!)Seré valiente y fuerte e insistiré pidiendo ayuda psicológica.
No hay nada que agradecer Sahaa, prometí teneros informada y aunque me cuesta en cuantito puedo siempre procuro ... en la medida de mis posibles, dar señales de vida porque sois las personas que desde el primer momento cuando yo estaba ciega en todo este mundo me cogisteis de la mano y evitasteis que me fuera dando mamporrazos con todo, así que gracias a vosotras.
Si, tengo centralizado todo en el hospital de Povisa, como médicos de cabecera tengo a un internista y un neurólogo ahora quieren añadirme a un digestivo también aunque en realidad lo llevan todos los grupos de las dos primeras especialidades, ellos cogen todos los informes que llegan de Suiza, de Santiago, del otro hospital de aquí de Vigo que también me vió y bueno... así están las cosas por el momento.
Y referente a lo de Londres, ya decía yo que había cosas que yo no encontraba aquí en Vigo ni yendo a los sitios más raros e imaginables y es que claro, son productos de fuera!! Me alegro de saberlo.. a lo mejor un día de estos te hago algún encarguillo jajaja ya sabes que soy muy curiosa y me encanta probarlo todo!!! Gracias por la información Sahaa guapa y aunque estés en Londres ahora más tiempo no nos olvides ehhhh y tómate a mi salud una rajita de ese Pan Blanco Mrs. Crimble's me ha dado una envidia que no te lo puedes ni imaginar y el precio una pasada!!! Gracias por tus palabras de ánimo guapa un besazo!!!
Pues vaya mierda! Con perdón!
Tu coje la ayuda de dónde sea, y si tienes que contarle el rollo a un psicólogo lo haces y arreando, que seguro que te irá bien hablar con alguien diferente.
Yo pensaba que en Suiza te iban a ayudar de alguna manera.
Tu continua mirando hacia delante!
Un abrazo guapa!
Glutoniana preciosa:
Gracias por estar ahí animándome. Qué decir que tú no sepas, yo también tenía la esperanza de que en Suiza, quince pares de ojos médicos nuevos hubiesen descubierto algo... pero mi gozo en un pozo... ea, que no tienen ni p... idea. Qué le vamos a hacer... paciencia...
Lo peor de todo ha sido que he ido a hablar con el inspector médico para quejarme y de paso preguntar a ver cuándo tenían pensado mandarme a Santiago, ya que lo de Burgos no quieren hacerlo.. y cual fue mi sorpresa que tras presionarle para que llamase a Santiago y preguntase me dice con cara de circunstancia: Ejém.... la cita te la dan para el... 18 de... Febrero del.. 2011
Pegué un grito: CÓMO!!! Yo llego con los pies por delante a esa fecha!!! En fin, ahora estamos moviendo hilos y presionando pero esto es más complicado que hacerle un traje a un pulpo...
Cambiando de tema, me ha dejado babeando la tarta de fesones de marzo Glutoniana, ahora que he conseguido quesos sin lactosa tengo muchísimas ganas de hacerme una tartita de queso pero claro el problema está en que no puede llevar huevo aparte de no llevar gluten ni lactosa ni soja y sinceramente no sé por cual decidirme ya que de Alemania no pude venir muy cargada y no quiero arriesgarme a hacerme una tartita de queso que quede mal, pero esa de fresones tiene una pinta de muerteeee el problema es que lleva huevo... ainsss acepto ideas chicas!!!
Un besazo Glutoniana guapa, muchísimas gracias por todo!!!
Hola
Soy Ghetta desde Argentina, celiaca,, te hicieron test sobre enfermedad de Crohn?
es otra enfermedad que casi casi va de la mano de la celiaquia, pero no es lo mismo, la verdad que es una porqueria estar mal, pero no hay que decaer, tampoco hay que preocuparse nadamas, HAY QUE OCUPARSE hay que insistir preguntar averiguar, exigir, vamos que la salud es de uno y hay cada medio bestia suelto por el mundo
a no aflojar y a buscar soluciones
ahhh tb tengo un blog con algunas recetas sin gluten date una vueltita cuando quieras, se llama lacocinadeile-nuestrasrecetas
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