jueves, febrero 25, 2010

miércoles, febrero 24, 2010

A la desesperada

Cuando una llega a un punto sin retorno, empieza a plantearse y cuestionarse muchas cosas, entre ellas si valdrá la pena hacer un esfuerzo tan grande como el que voy a hacer este sábado... Vigo - Oporto - Madrid - Ginebra - Berna

Si, al final me voy a Suiza, aquí no obtengo respuesta satisfactoria alguna de los médicos y no me queda más solución que buscar soluciones fuera de España. Supongo que si allí no encuentro soluciones cuando regrese haré bastante ruido.. si me quedan fuerzas...así que no os extrañe tener noticias mías.

Estoy ya preparando mis paninis de Schär, mis choricitos de Vallina, mis fiambritos de la Casa Dalmaint, mis quesos Kaiuku y mis productos de MinusL... la verdad es que todos estos productos son muy caros pero merecen la pena os los recomiendo... quizá lo más fastidioso es el coste de los portes de envío pero bueno, ya que hoy por hoy mi vida se reduce a un sofá, la morfina y ver un montón de recetas de vuestros blogs aguantando dolor y siendo incapaz de comer, al menos tener cerca cosillas que me pide el cuerpo porque aunque carezcan de gluten, lactosa, huevo y soja no carecen de sabor y la calidad es muy buena, supera con mucho ( me refiero al queso en este caso, que ya sabéis de mi debilidad por él ) al de Kaiku y con un abanico más grande donde escoger a parte de que tiene incluso mozzarella y queso fresco con el que intentaré hacerme una tartita de queso... después de un año y pico privándome de esta debilidad.. sólo que hasta ahora ha coincidido en mis dos pedidos que concretamente estaban agotados, pero bueno.. mi vida se resume con ese verbo conjugado en todos sus tiempos: Esperar

Bueno, como sabéis me cuesta escribir aunque no me pierdo ni una de vuestras recetas, así que mis entradas son bastante escuetas y un poco apresuradas. Tengo ganas ya de estabilizar mi enfermedad para poneros un montón de cositas que he ido haciendo en este tiempo de ausencia y poder dedicarme como quisiera y me gustaría a este Blog, que por algo y para algo lo he creado, pero bueno... paciencia...

Por hoy ya nada más, al menos ya os he proporcionado un pequeño listado de marcas y productos que quizá os sean útiles, cosa que me alegraría. Como siempre me despido agradeciéndoos el que estéis ahí, vuestros mensajes de apoyo y ánimo me ayudan ahora que ya estoy en el límite...porque eso es lo último que me han dicho los médicos:

Palabras textuales: "No sé cómo haces para mantenerte en pie" ( Menudos ánimos que me dan... yo muriéndome y ellos negándose a dar el brazo a torcer y enviarme a Burgos al centro especializado en enfermedades raras por no fastidiar sus estadísticas ni quedar ellos mal.. Ah! pero si yo me muero no fastidio también sus estadísticas?... este mundo que me rodea se ha vuelto absurdo.. tanto como para que habiendo aquí en España un hospital adecuado para mi resulta que me tengo que machacar el cuerpo en un viaje de aupa y todo porque claro cómo van a quedar ellos como unos ineptos?..)

PD: Si... si.. ya sé.. sé que hablo desde la decepción, el rencor y la rabia, pero es también el miedo el que me da fuerza, verme al espejo me produce horror, soy un esqueleto cubierto de piel que se consume y marchita con cada día que pasa y ellos qué hacen? darme largas... pues que se agarren los machos, el día 13 estoy de vuelta y ya se acabó y se agotó mi paciencia, y ya no tengo buenas palabras, ni sonrisas, ni confianza ni fe en ellos, ahora mi vida está en juego y ellos tienen que responder por ella como médicos que son, si no que se hubieran hecho carpinteros!

Saludos y Gracias!!!

jueves, febrero 11, 2010

Desesperada

Antes de empezar quiero agradeceros a tod@os vuestros mensajes de ánimo y apoyo que tanto me ayudan y que me dan mucha fuerza, fuerza que necesito a raudales. Pediros disculpas por mi ausencia escrita dado que la enfermedad ha sacado su cara más dura y me está llevando por un camino cuyo final no me gusta y quiero cambiar de sendero, esto no impide que os lea y vea vuestras creaciones e informaciones que sigo como primera fan vuestra que soy.

Dicho todo esto, intentaré plasmar de la mejor manera posible lo que me está ocurriendo:

En este momento midiendo 1.67 cm como mido, peso 47 kg y sigo bajando. Es decir, no saben aún por qué motivo a pesar de estar llevando a rajatabla la dieta sin gluten, lactosa, huevo ni soja, sigo adelgazando sin remedio. De hecho estoy en una situación límite dado que he perdido masa muscular y que si sigo adelgazando lo más probable es que no lo resista ya que incluso he perdido el periodo. Para haceros una idea y sin ánimo de frivolizar, si os acordáis de las fotos de la chiquita esta modelo que tiene una enfermedad llamada anorexia donde aparecía desnuda, pues ahora mismo estoy igual o peor.

Hemos empezado a mover ficha llamando a la seguridad social, presionando con denuncias, hablando con atención al paciente y parece que ahora están buscando un grupo de especialistas en mala absorción y neurología en Santiago para ingresarme y empezar desde cero, eso si, sin repetir las pruebas que ya están hechas si no para investigar qué diablos pasa. Ahora, incluso barajan la posibilidad de que en realidad haya una nueva enfermedad que emule la celiaquía y que ésta a su vez esté machacando al sistema nervioso... en fin, un lío en el que no se aclaran.

He intentado ser escueta e ir al grano no me queda más que añadir que aún quiero dar mucha guerra y que aunque tenga que embutirme cual oca o vía suero lo haré, quiero vivir y disfrutar de la vida aunque he de reconocer que a veces es difícil mantener el tipo y también me dan bajones pero bueno, hay que tirar para delante.

Y termino por hoy como empecé, dándoos las gracias por estar ahí apoyándome y esperando poder escribir buenas nuevas y recetillas y no contar sólo mis lastimeras miserias. Gracias, un abrazo!!!